En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, la Secretaría de Salud Pública de Manizales se unió a la conmemoración con un mensaje de sensibilización y compromiso, orientado a mejorar la calidad de vida de quienes conviven con estas patologías y sus familias. La jornada busca visibilizar estas condiciones, promover la empatía social y fortalecer las acciones institucionales para garantizar atención integral y oportuna.
Las enfermedades huérfanas, también conocidas como raras, son crónicamente debilitantes y potencialmente mortales, y afectan a menos de una persona por cada 5 mil habitantes. Cerca del 70 % son de origen genético y se caracterizan por las dificultades en su diagnóstico y tratamiento. Aunque cada una es poco frecuente, en conjunto impactan a millones de personas en el mundo, lo que ha llevado a la Organización Mundial de la Salud a reconocerlas como un desafío prioritario por su impacto sanitario, social y económico.
En Colombia, estas enfermedades están reconocidas como de especial interés en salud pública. Bajo el liderazgo del Ministerio de Salud y Protección Social y con el apoyo técnico del Instituto Nacional de Salud, se avanza en la identificación y registro de casos en el sistema de vigilancia, la implementación de rutas integrales de atención, el fortalecimiento del diagnóstico temprano, la protección financiera a las familias y la capacitación del talento humano en salud.
En Manizales, según datos del SISTEMA DE VIGILANCIA EPIDEMIOLÓGICA (SIVIGILA), durante 2024 se reportaron 207 casos de enfermedades huérfanas y en 2025 van 147. Entre las más frecuentes se encuentran la enfermedad de Von Willebrand, la enfermedad de Crohn y la esclerosis múltiple. La Secretaría reiteró el llamado a promover la inclusión social, fortalecer la detección temprana, impulsar la educación comunitaria y consolidar la articulación entre instituciones, academia y organizaciones de pacientes, recordando que estas enfermedades no son raras cuando se analizan en conjunto y que ningún paciente debe quedar atrás.
